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2007年11月8日星期四,我的丈夫Terence Foley躺在医生检查室的地板上,拒绝起床七年来,特伦斯和我一起抗击他的肾癌这种疾病现在蔓延到其他地方

他疲惫不堪,咳嗽他疲惫不堪他不能坐直了他扭曲和蠕动试图让自己舒服我把他的夹克捆在他的头下,并用他的外套盖住他他显然非常恶心,但我们仍然没有放弃我们的肿瘤科医生Keith Flaherty医生认为,实验性凯发k8娱乐官网可以让Terence获得更多生命同时,他已经把我们送到肺部专家那里,希望他能够攻击其中一个肿瘤,让Terence在我们等待新药时更加舒服生效相反,摇头,我们以前从未见过的医生让Terence进入宾夕法尼亚大学医院的一个高级癌症护理病房然后一个全新的医生接管了,那里每天在全国各地的医院里开始播放这种生命终结的戏剧

在这四天里,特伦斯抽血了 - 八次尿液收集至少两次

他的胸部进行了CT扫描,脑部进行了MRI检查物理凯发k8娱乐官网师几次下降营养学家谈到癌症疲劳,失代偿和卡路里需求在住院期间,至少29名专业护士,物理凯发k8娱乐官网师,营养师和9名医生满足了他的需求我们从未见过任何他们以前,我不记得曾经见过他们中的大多数人当时,我意识到很多这样的医院专业人士不同意我们的肿瘤学家关于我丈夫的机会但直到多年后,当我读到Terence的病历时,我他们没有意识到他们已经进行了刺激和X光检查并对他进行了扫描和测试,尽管他们认为他很快就要死了他四天停留后的出院记录表示很遗憾他们不能再提供2007年12月14日,Terence去世了三十三天又一次住院凯发k8娱乐官网,Terence去世近五年后,我理解为什么Terence和我如此凶狠地抱着我们,在我们的肿瘤科医生Flaherty博士的鼓励下我相信我们有很好的机会延长生命特伦斯没有活下去,这是一种生活,直到那时他已经充满了冒险和学习它可以容纳我们在中国见过二十年,已婚,有一个儿子,收养了一个女儿他一遍又一遍地重新创造了我们旅行的广播电台播音员历史教授房地产评估师美食食品经销商他喜欢Dixieland音乐和黑色电影他演奏了超过15种乐器他讲了六种语言并且学习了第七位中国历史学家他在60多岁时获得博士学位

此外,我们的孩子还在他们的十几岁我们已经多年了我们想要更多在这些幻灯片中看到本周所有最好的照片但是医院里的那些人呢

善意,真诚的医生,护士和技术人员如此努力,为什么他们做了他们所做的事情

如果他们真的以为自己要死了,为什么他们会继续提供这么多照顾呢

为什么,如果所有他们能提供的是“舒适护理”,倒数第二个四天住院的总费用是33,382美元

六月的某个时候,最高法院将决定政府是否有权要求人们购买健康保险这一决定将对我们在这个国家支付医疗保健的方式产生巨大影响但是正如我的故事所显示的那样,无论法院规定如何,它都无法解决我们医疗保健系统的核心问题之一:成本,生命末期护理的情感和经济方面从20世纪70年代到90年代,一项研究表明,为65岁以上的人增加一年生命的成本增加了两倍多,从46,800美元增加到145,000美元 - 以及健康 - 护理成本一直在上升自2008年以来,斯坦福大学和沃顿商学院的研究人员一直在研究透析患者并得出结论,一个“质量”额外一年的平均成本约为129,000美元

这种支出的一部分在临近生命结束时购买了神奇的代祷今天,弗拉赫蒂博士和我相信,特伦斯的照顾帮助维持了17个月的生命 - 足够的时间来庆祝我们的20周年结婚纪念日,将我们的儿子搬进他的大学宿舍,坐在西班牙南部阳光明媚的阳台上观看颜色地中海和我们的女儿 但我们买的太多了吗

越来越多的研究表明我们做了特伦斯去世两年后,我开始试图弄清楚他的护理成本

几个月来,我传真了请求;采访了医生和病理学家;解剖了我们和我们的保险公司支付的账单我学的越多,就越容易理解为什么31%的医疗支出用于文书工作我也发现,由于所有这些复杂性,我们几乎什么都不知道什么事情成本也许最重要的是,我发现在临终关怀中没有真正的旁观者这个系统掩盖了各种议程 - 从生活的愿望到转变利润的愿望 - 让我们摆在我们面前的选择无限复杂的混乱,缺乏协调,缺乏监督会导致昂贵的过度凯发k8娱乐官网 - 但不一定更好的照顾Terence Foley与作者和妻子Amanda Bennett多年来一起抗击癌症由Amanda Bennett提供在“死亡小组”的争议中在医疗保健改革的辩论中,这个可怕的短语暗示了一群苛刻的刽子手准备拔掉奶奶以省钱,我开始以一种不同的方式思考它:它不会很好,就像d eath变得不可避免,有一些帮助来搞清楚这一切吗

我记得Terence有很多CT扫描我多年来可能已经猜到了二十几个实际数字是76,一年超过10年七年它们是否有用并且有充分理由订购

我很肯定他们都是必要的吗

我很确定Shannon Brownlee在她的“Overtreated”一书中指出,扫描的使用增加对提高诊断的准确率几乎没有作用,一个多世纪以来,诊断的准确率基本保持不变

事实上,Elliott博士说费希尔是达特茅斯大学Geisel医学院的教授,他研究了近30年的临终支出,甚至花费两倍于凯发k8娱乐官网的地方,而其他人则没有更好地延长生命 - 甚至可能使事情变得更糟早在1998年,两位研究人员Jonathan Skinner和John Wennberg就为国家经济研究局(一家私人非营利研究小组)写道,随着死亡的临近,医院或重症监护室的高消费或天数似乎都没有新书“最佳护理可能”的作者,姑息凯发k8娱乐官网医师伊拉·拜克说,这与你过度凯发k8娱乐官网有多大关系,是医学进步的一个不幸的副作用“我们拥有巨大的科学意义他的实力和卓越的诊断和凯发k8娱乐官网能力,“他说,当你进入医院时,你会进入一个系统,”让你快速进入下一次诊断,然后进行下一次诊断,以便在整个情况下完成下一个组件问题

人们会看到它是一个功能失调的系统,感觉就像传送带我们有一个疾病凯发k8娱乐官网系统,而不是一个照顾人类的医疗系统“同时,说过度批评者,专业化是一把双刃剑:它产生了很多知识,凯发k8娱乐官网,以及往往挽救生命的进步但是,Byock说,它还可以引导医生和患者考虑减少凯发k8娱乐官网,甚至接受患者最终会死亡,因为失败有很多方法可以对抗疾病并延长生活,Byock说“这一切都很好,问题是,我们还没有让一个人不朽”我亲眼看到了这一点随着特伦斯病情加重,我花了几个小时搁置,试图找到正确的医生处理每一个人的危机癌症凯发k8娱乐官网

这很简单:我们的肿瘤科医生喉咙里的肿瘤

Terence躺在地板上时我们正在等待的专家肠道副作用

也许是胃肠病专家皮肤病变怎么样

姑息凯发k8娱乐官网专家,或者可能是皮肤科医生我每次都听到长时间的停顿,因为有人在2月份咨询了新患者的预约书吗

一个建议,在十一月或者,向我解释问题,我会让护士给你回电话,或者,谁指的是你到这个办公室

医院里的事情没有改善,一群新的医生在这里感到压力感觉我觉得我是唯一一个看到Terence作为一个整体的人,而不仅仅是他需要注意的一块身体 在特伦斯去世三年后,临终关怀牧师为我描述了临终关怀工作者的黑色幽默,关于医疗机器如何继续对垂死病人进行测试和程序,凯发k8娱乐官网症状但无视整个人:有条不紊地去医院太平间检索相反,他发现了一张写着“走向X射线”的笔记,而这种过度凯发k8娱乐官网部分来自系统的分散化,部分来自那些希望使用每一种工具来帮助他们的专业人士的良好意愿

,重复和过度凯发k8娱乐官网还有另一个原因:金钱医院和医生只是为了他们的工作而不是他们不做的工作而这是因为病人和老人从普通的长期护理机构搬到医院的原因之一 - 医院护理服务只是以更高的费率报销“如果我将病人送到医院,那么我[住院]可以获得7天的报酬

如果我在养老院看到他们一次一个月,然后我只得到一次访问的报酬,“迈阿密一家长期护理机构的医疗主管告诉亨利J凯泽家庭基金会2010年的一项研究,该基金会专门从事医疗保健研究

为了解决这个问题,它最终要花费更少的成本:2009年,Brent James博士告诉House Ways and Means委员会,他在犹他州的Intermountain Healthcare努力减少重叠服务;四分之三的时间里,这种节省成本的改进导致了“大量的经济处罚”Amanda Bennett Random House的“希望的代价”240 p $ 1698找出所有这些护理在疾病过程中花费的成本几乎是不可能在许多情况下,每个个体提供者都会为自己的服务收费,因此涉及多个专业人员的单个程序可能导致数十个单独的账单

最重要的是,您支付的金额取决于保险公司和医生和医院达成一致的金额即使对于有保险的患者,大多数政策都没有涵盖所有内容,长期患病可以消除大量积蓄Renee Hsia博士,加州大学助理教授,旧金山和一名急诊室医生,每天都面对这种情况“我有病人问我,'医生,这会花多少钱

'我不能告诉他们,”她说,她研究了加利福尼亚州一项简单的阑尾切除手术的费用,发现价格从1,500美元到非常的183,000美元不等,中点为33,000美元,并且没有明显的医疗原因让患者放弃了重要的凯发k8娱乐官网因为他们无法预测的票据风险“我讨厌这个我讨厌这个我讨厌这个,”Hsia说“它不一定是这么复杂”在我们的案例中,直到我的同事和我花了数周时间分析账单,我们没有'意识到在同一家医院进行同样的CT扫描需要花费776美元或2,586美元,这取决于哪家保险公司支付超出这种重复的货币成本和混淆是情感价格布朗大学研究员,研究结束的研究员Joan Teno博士生活护理,尤其是痴呆晚期患者,已经发现,患者接受的护理越多,家庭就越觉得患者得不到很好的护理在最近的一项研究中在“美国医学会杂志”上,近三分之二的家庭成员可以回忆起没有任何临终关系的讨论,那些从未进行过这种讨论的患者选择了更积极的护理 - 并且生活质量更差 - 在他们最后几周比那些做了更多的人,在他们的亲人去世六个月后,这些患者的失去亲人的照顾者“经历了更糟糕的生活质量,更多的遗憾,并且患有严重抑郁症的风险更高, “来自波士顿地区医院的研究人员得出结论对我们来说,额外的情感代价在最后得出:我们从来没有机会说再见直到不久前Terence去世前一周,在密集的情况下 - 一个年轻的居民和我一起谈论我们的临终选择以及我丈夫将要死的事实我们可以做得更好 我们都应该做得更好,以调整对患者需求的关注,而不是医生,医院和保险公司的商业模式

无论我们称之为什么 - “死亡小组”无疑是最有用的术语 - 更多更多的人开始认为,一些聪明和中立的顾问可能能够帮助指导我们选择何时凯发k8娱乐官网 - 何时不能指导这些“健康教练”,因为他们即将被人所知,可能是护士,临终关怀工作者,医生 - 系统内的各种专业人员,可以帮助家庭做出减少或停止凯发k8娱乐官网的艰难选择,或者专注于生活质量而非凯发k8娱乐官网“Byock说,”“尽可能最好的护理”非常个性化,反映了两者医疗选择以及个人和情感问题临终关怀和姑息护士协会董事会主席JoAnne Reifsnyder认为临终关怀可以提供这种指导“我们的医疗保健系统是真正着手治愈病人,如果我们无法治愈,那么人们会对我们在这里做什么感到困惑我们在工具箱中什么都没有,这是不可接受的,“她说患者需要一位倡导者,她坚持认为,谁将“为这种情况带来一些额外的清晰度,并确保发生需要发生的对话,并专注于症状管理,痛苦,焦虑,恐惧,担忧和绝望这不是火箭科学,但它是艰苦的工作,并且我们需要改变一种文化“如果我们有某人 - 或类似小组的东西 - 等待帮助我们完成选择,特伦斯和我会更早地选择临终关怀吗

我不知道但是,即使知道他得到的护理的价格标签也可能帮助他做出与他所生活的生活一致的选择他的护理的七年费用是618,616美元我相信他会喜欢这个机会在我们如何花费足够的资金为发展中国家的600,000名儿童接种疫苗方面发挥更积极的作用这就是他将如何看待它本文改编自阿曼达贝内特的着作“希望的成本:回忆录”版权所有©2012 Amanda Bennett出版by Random House保留所有权利



作者:钮漭谥